Allergier, sjukdomar & funktionsnedsättning

Hej. Jag tänkte skapa den här tråden där man kan få skriva av sig om man har det jobbigt med någon sorts sjukdom, funktionsnedsättning, allergi eller om man vill lära sig mer. Jag själv har haft diabetes typ 1 i lite mer än ett år nu. Jag tyckte att allt gick bra och jag behövde väl inte träffa andra diabetiker jag klarar mig bra själv. Men så åkte jag iväg på ett läger med bara andra diabetiker och det var en så härlig upplevelse. Jag fick nya vänner, idéer om hur man kunde göra om någonting började krångla och jag lärde mig så mycket mer än vad jag visste innan så det kan vara bra ibland och kunna prata med andra som har det på samma sätt som en själv. Både för att lära sig mer och för att få nya vänner.

Vilken bra tråd Dís!

Som en del på Mugglis kanske redan vet så är jag synskadad, nästan helt blind!
Och om någon undrar så är det helt okej att fråga mig om det är något ni undrar!

Jag föddes med en ögonsynskada som jag inte riktigt vet vad den heter (den har ett namn, men jag kommer inte på det). Jag har mycket grå starr, en grumlig hornhinna och några konstiiga trådar mellan min iris och hornhinnan. Jag kan se 5% på mitt högra öga och ingenting på mitt vänstra, därför att drt vänstra är insjunket och mycket mer skadat än det högra.

Jag minns inte mycket av det, men de har gjort en massa undersökningar med ultraljud och tagit blodprover på mig och mina föräldrar och skickat dem till olika laboratorium över hela världen (kanske inte, men till en massa ställen). Men man vet ändå inte vart det kommit ifrån!
En gång varje år måste jag gå til Syncentralen för att göra synundersökningar. Där mater de mitt synfält, mäter trycket, kollar hur väl jag kan läsa på olika avstång och en massa fler saker.

När jag var jätteliten kunde jag inte så något alls, förrutom ljus och mörker. Ibland kunde jag vända mig mot ett fönster eller en lampa eftersom jag såg att där var något.
Men med tiden har det förbättrats och nu ser det ut att stanna där det är!

Under hela min tid på dagis och i skolan har jag haft en assistent eller resurs. När jag var mindre var det mest som en vuxen i klassen/dagisgruppen som skulle kunna hjälpa mig lite extra om jag ville det, annars var de som vänliga klassresurser/daigsfröknar.
I mellanstadiet och i högstadiet var det mest för att jag behövde hjälp med praktiska saker i skolan som att hitta rätt material, fixa med datorn och läsa texter om det var mycket.
Eftersom tekniken också har kommit frammåt så behöver jag inte längre en assistent för att läsa upp texter utan jag kan göra det via min dator.
Dessutom lyssnar jag mer än vad jag läser!
Men ibland har det varit problem med assistenterna. De flesta är jättesnälla, men de kan ha andra saker som inte går så bra. En jag hade blev ofta sjuk, en vabbade jättemycket, en funkade jag inte med och två blev uppsagda av rektorn.
Nu när jag ska börja åttan ska jag få en jättesnäll och jättebra asistent. skolan har sagt att hon INTE ska försvinna på ett tag!

Som synskadad har jag en del hjälpmedel
Jag har en vit käpp för att kunna känna mig fram och för att kunna visa andra att jag ser dåligt.
Jag har en dator med ett zoomprogram som gör att jag kan zooma in på skärmen. I zoomprogrammet kan även ställa in större pekare och ändra färgen på den (Min pekare är gul och lite större än den vanliga).
Jag har en Milestone. Det är en liten plastsak som man kan spela in ljud på. Den är ganska bra, men jag använder inte den så ofta!
Sedan finns det en massa hjälpmedel för synskadade som jag inte behöver.

Och nu kanske någon undrar "Kan du läsa blindskrift?", Svaret är:
Ja det kan jag! Men jag gillar inte det.
Eftersom jag kan läsa vanlig text så föredrar jag det! Men jag har tvingats läsa punktskrift (som det egentligen heter) av olika assistenter.

Ända sedan jag var sex år har jag varje sommar åkt på läger för synskadade! Det är riktigt kul och man känner att man för en liten stund får vara som alla andra!
Vi brukar göra det man gör på vanliga läger! Vi badar, gör utflykter, har allsång, leker och sover sldeles för lite!
På dessa läger och på andra aktiviteter för synskadade har jag träffat mina bästa vänner och vi har blivit som ett litet gäng! Allt eftersom har gänget fått påfyllnad och nu är vi utspridda över hela Sverige!


Förlåt för denna lååååånga text om min synskada! Det finns egentligen en massa mer att berätta, men då skulle det bara bli för långt!

GinnyHermionePotter
måste återigen säga hur fruktansvärt imponerad jag är av dig. du är så sjukt stark som klarar av detta och samtidigt vara en sån solstråle som du är! du förtjänar så mycket bättre :c men jag ville bara säga att du är fantastisk ♥

Åh tack!♥♥♥

En blanding av autism och psykopat här, god morgon

spännande tråd! jag antar att min anosmi (brist på luktsinne) räknas som en funktionsnedsättning, fast tänker typ inte på det så at all för.. det.. hindrar ju inte mig på nåt vis typ.
alltså, föddes utan luktsinne (i guess - har inte haft något så länge jag kan minnas iaf. aldrig känt nån lukt alls osv, förstår mig inte ens på konceptet lukter och luktsinne) så är ju inte som om jag ~saknar~ någonting. tycker mest det är kul att lyssna när folk diskuterar lukter, försöka förstå mig på en helt okänd värld som jag aldrig kommer ta del av haha. roligare än det låter faktiskt..

mitt smaksinne är inte påverkat mer än att det antagligen är mkt bättre än erat :--) ..er smakupplevelse förlitar sig ju på ert luktsinne. smaken och smakupplevelsen är två olika grejer, då både lukt, smak, känsel, ljud och det visuella ingår i hela smakupplevelsen - och det är där luktsinnet tar upp den största delen för er, vilket är varför man brukar säga att man inte känner någon smak utan luktsinne och varför ni antagligen faktiskt inte känner smaker när ni håller för näsan.
jag däremot har ju aldrig behövt förlita mig på luktsinnet för min smakupplevelse utan den funkar på ett annat sätt för mig - jag använder mitt actual smaksinne mycket effektivare än er. man brukar ju säga att om man saknar ett sinne så förstärks ett annat för att makea upp för verklighetsuppfattningen i helhet. det är kanske inte helt straightforwardly korrekt, men på ett visst plan så definitivt! :--)

fun fact: jag upptäckte inte att jag saknade ett helt fricking sinne förrän jag var typ 12-13 år... vet folk som inte upptäckt sin brist på luktsinne förrän dom var typ 18-19 dessutom... haahhaah. det är tydligen VÄLDIGT vanligt att barn som inte har något luktsinne tror att lukter är en "vuxengrej" som man lär sig använda senare i livet.. det var typ det jag tänkte (fast jag tänkte egentligen inte mycket på det alls - luktsinnet är en så abstrakt grej även för er som har det intakt haha).. när jag gick i mellanstadiet och vi gick in i matsalen och min kompis typ "mmm, det luktar köttbullar!", och det visade sig snart faktiskt att det VAR köttbullar den dagen, så var jag HEEELT säker på att hon bara hade gissat och det var en crazy coincidence.
jag brukade hålla för näsan när folk runt omkring mig tyckte nåt luktade illa.. tänkte liksom aldrig mer på det än att det är vad man ska göra när nån säger att nåt luktar illa. visste ju inte själv om att jag.. inte visste vad "illaluktande" ens ÄR? trodde att det var en purely social cue för alla andra också? hahah .... och det är JÄTTEMÅNGA av oss som föddes utan luktsinne som växte upp med att tro precis samma sak. så galet konstigt men så galet vanligt hahaha...

...men det är ju klart, man VET ju typ inte ens att det GÅR att födas utan luktsinne?
sen när jag väl hade insett att jag inte hade nåt luktsinne och sa det till folk så trodde dom mig inte... min bror är fortfarande skeptisk HAHA.
och inte bara folk som kände mig sen innan, min högstadielärare i NO sa till mig att det inte går att inte ha nåt luktsinne och att jag skulle sluta ljuga..... ^o)
det har hänt flera gånger
haha



men det bästa är att jag får ut mer av att se på film osv än vad ni får B)
...
för liksom
look
om er usual verklighetsuppfattning inkluderar syn, hörsel, känsel och lukt.. tex en barrskog - ni ser träd, ni både känner och hör vind, ni känner lukten av.. jag vet inte, vad luktar skogar? gran? mossa? luktar mossa? who knows? haha men ni fattar..
i en film med en barrskog ser man träd och hör vind...
för er uteblir känseln och lukten
för mig uteblir bara känseln
så
min upplevelse av en film är mer ultimat än er upplevelse av en film
känn på den va
:')

Det är jätteintressant att läsa om folks funktionshinder och liknande! Åter igen! En riktigt bra tråd!

Själv har jag Neurofibromatos typ 1 vilket gör mig muskelsvag, har svårare att lära mig saker eller man ska det mer pedagogiskt. Jag har en synskada från min sjukdom och så vidare. Sen har jag autism dyskalkyli. dyslexi, svårt att få "rätt" ord ibland och gör det jag vill få fram ännu svårare.

Jag har lindrig essentiell tremor. Det innebär att jag darrar lite hela tiden, mest i händerna/armarna. Det är så lindrigt att det oftast inte innebär några hinder för mig, men folk påpekar ibland att jag darrar och jag tycker det är lite jobbigt, är rädd att jag ska framstå som mer osäker och nervös än jag redan är. Spiller ofta kaffe och vatten all over the place för att jag ofta darrar när jag håller i koppen, men det är ju bara att torka upp. Jag tänker inte så mycket på det själv, har väl vant mig. Det kan bli värre när jag är stressad och mår dåligt eller om jag ska göra något pilligt, då märker jag det själv. Typ på jobbet när jag sitter i receptionen och ska utfärda frikort, då märker jag det väldigt väl (det är både en stressig situation och en pillig syssla). Och om jag druckit alkohol så försvinner det, då märker jag att det är borta även om jag inte märkt att det varit där. (OBS: dricker inte alkohol i syfte att få det att försvinna)
Sen finns del situationer där jag darrar mer och situationer jag knappt darrar alls.

Min mamma trodde jag hade Parkinson så hon tog mig till läkare när jag var runt 18, men det hade jag inte, utan det var detta. Har inte kollat så mycket mer än så.

När jag kör standup försöker jag utnyttja min osäkra framtoning till min fördel. Jag brukar inte tänka på om jag darrar på scenen eller inte. Det kanske inte syns på håll heller. Men jag har hittat en stil som funkar för mig som är framgångsrik, så att om det syns att jag darrar förstärker det bara mitt framgångskoncept ^^ Det är skönt att jag kan arbeta med mina flaws, och inte emot dem.

Är väl lite orolig att det ska bli värre när jag blir äldre. Har en äldre släkting som också är drabbad och haft det sedan hen var ung som blivit värre med åren, så det kanske är nåt jag får vara beredd på.

Fick reda på att mitt synfel heter Peters anomali!